很难治好!”阮彬开口道。尿素循环障碍是一组由于由于先天酶缺陷引起的以🗽♞🉣高血氨为特征的遗传代谢障碍性疾病.尿素循环障碍会导致糖尿病,糖尿病酮症酸中毒,高血糖高渗综合征,低血糖症,痛风。由于血脑屏障发生障碍,脑组织受生化内环境的影响,发生代谢变化,导致脑功能障碍。
“尿素循环障碍的原因有代谢障碍和代谢旺盛等,在尿素循环障碍的治疗🁢🙈上,目前主要办法是药🞜物降氨、血液透析等,另外也要注意饮🁁🂴食上低蛋白饮食,而且这种病还特别的严重,其预后差,死亡率高。”
“简单点说就是说尿素循环障碍无🞣🖂法将蛋白质分解后产生的氨排出体外,目前的治疗方法主要以限制蛋白质摄取,并配合降低血氨的药物,以避免血氨急性上升为主。也就是说你的孩子只能依靠药物控制血氨值!🃅”郭辉🛼⚅🏁也是解释道。
“啊?治不好?”男的听了之后脸色剧变!
怎么会这么严重?
女人听了之后🍴🌏♪也是顿时哇的一⚄声哭🞣🖂了出来,太难受了!
这个结果她们难以接受。
“老婆,没事,有药物可♃🅲以控制就是有机会!我们不能放弃!🔱🄞”男的看到老婆哭了起来连忙安慰🞜起来。
“我们还有🏦一个很不好的消息要告知你们一下,孩子的治疗费用可能很高!”儿科住院总想了想还是🌪开口道。
“目前治疗这个🜌🀳🀺病最好的药物是苯丁酸甘油(ravicti),不过这个药非🐅♃🅯常的贵,是天价药!一年的治疗费用的话大概是80万美元一年,那就是500多万rmb!”
“什么?500多万一年?”90后夫妇听了之后,忽然就感觉天旋地转起来,女😳的差点一口气没有缓过来!男🂿🔥的也是听得愣在原地!
“当然,这种药虽然效果最好,但是价格也是最高的,如果🅰用其它一些差一点的药,大概一年也要一百多万。”
“不说500多万!就算是一⚄百多万一年,我们也承担不起啊!”男的脸色煞白,😳一脸的颓废起来🛄。
一年一百多万的治疗费,怎么治疗?
他们拿什么🏦治疗?他月薪才五万块!算是高级白领了,但是面对🅡着天价药费,他根本就承担不起啊!
孩子才不到一🍴🌏♪个🜌🀳🀺月大,以后呢?每年🎝💃🏏一百多万?只有富豪才能承担得起吧!
“这个……我们也很无奈,这个病🞣🖂我们目前的确是没有🏌😬🄜什么办法治愈。”郭辉歉意的道。